Rosa sløyfe. Senskader etter kreftbehandling

DET VAR IKKE DETTE JEG VILLE OVERLEVE TIL

Brystkreftbehandlingen.

Hei, jeg heter Vibeke, er 47 år, har 5 barn, en ektemann og er utdannet jordmor. For 5 år siden, fikk jeg, som drøyt 3000 andre hvert år, diagnosen brystkreft, hormonpositiv, stadie 3. Standard behandling med operasjon, cellegift, stråling og etterbehandling med antiøstrogen. Behandlingstid på ett år.

Jeg fikk en fantastisk oppfølging gjennom hele forløpet, med kontaktsykepleier og fastlege som fulgte meg gjennom hele forløpet, og det beste av alt; de hadde en plan. De visste nøyaktig hva de skulle gjøre for å få meg kreftfri. De hadde en mal, en oppskrift, Nasjonale retningslinjer og standard prosedyrer. Om jeg hadde bodd i Hammerfest, Kirkenes eller Lindesnes, det hadde ikke spilt noen rolle. Jeg følte meg takknemlig, trygg og i de beste hender. Heldige meg som bodde i Norge og kunne få den behandlingen jeg trengte.

 

I løpet av behandlingsåret dro jeg på flere kurs i regi av Brystkreftforeningen. Kunnskap er makt, også i «dårlige perioder». Det eneste jeg visste om behandlingen på forhånd, var at jeg kom til å miste håret😉.  Det var først på kurset «Tilbake til livet etter brystkreft», at jeg fikk øynene opp for hva brystkreftbehandlingen kunne føre til; med vektøkning, overgangsplager, nevropatier, lymfødem, nedsatt funksjon på operert side, kroniske smerter, sammenvokste slimhinner i skjeden, manglende sexlyst/sexliv pga hormonelle forandringer, både pga cellegifta, men også pga etterbehandlingen, stråleskader, muskelplager, stivhet, fatigue, kognitiv svikt, uførhet, tap av inntekt, ufrivillig minstepensjon, tap av identitet o.l. Lista var lang som et vondt år, og det var sterke vitnesbyrd blant andre kreftoverlevere som var langt foran meg i løypa, om hvordan etterlivet hadde blitt til noe helt annet enn det livet de hadde før kreftbehandlingen. Jeg satt med tårer i øya, sterkt berørt, og reflekterte over hvorfor jeg aldri hadde hørt om dette tidligere? Hvorfor snakket ikke kreftbehandlerne med oss om dette???

 

 

Komplikasjoner

Likevel satt jeg der og tenkte at dette ikke kom til å ramme meg. Jeg var i mitt livs form da jeg startet behandlingen, jeg hadde allerede en sunn livsstil, jeg trente regelmessig gjennom hele behandlingsforløpet, jeg gikk til Kari Gjølme og fikk akupunktur, kopping og kinesiotape regelmessig, jeg hadde tøyd og bøyd etter alle kunstens regler, hadde full bevegelighet i armen på den opererte siden, bare små tegn til lymfødem, og etter forholda, tålte jeg behandlingen godt. Lenge gjorde jeg det, helt til de tre siste ukene av cellegifta. Jeg hadde en akilleshel, og det var migrene fra før. Den ble forverret allerede etter operasjonene, men tok full fyr på slutten, nevropatien kom for fullt, kramper i leggene, fatiguen, chemobrain, vipper og bryn gikk fløyten og overgansalderen kom over natta idet jeg startet med antiøstrogen. Det var som å gå fra å være 43 – 83 år på et døgn. Stiv som en stokk. Det var som å ha en kleshenger mellom skulderbladene mens hetetoktene fra helvete kom når jeg minst ante det. Skulle jeg bo i den kroppen i 5 år????

Men det gikk seg til, for hver uke uten cellegift, ble kroppen stadig bedre, parallelt med at jeg gikk til Kari og fikk akupunktur, gikk jeg til Thomas Henriksen som er osteopat og fysioterapeut, og fikk behandlinger for hodepinen og jeg gikk til fysioterapeut som var spesialist på lymfødem. Travle dager parallelt med behandling, men nøyaktig ett år etter behandlingsstart, kunne jeg altså begynne å jobbe som jordmor igjen.

Min store frykt hadde vært å få lymfødem og nedsatt funksjon/kraft i høyre arm, slik at jeg ikke kunne fungere som jordmor inne på fødestua, men det gikk fint. Lenge gikk det fint, men hodepinen som ble kraftig forverret i løpet av behandlingsåret, skulle vise seg å bli verre. På tross av ukentlige behandlinger, ble periodene med smertefrie dager færre og færre, og for et drøyt år siden måtte jeg kaste inn håndkleet. Arrvev, stråleskader og nerveskskader under arm og i brystvegg hadde forårsaket en kronisk tensjonshodepine på toppen av migrenen som har vært umulig å bli kvitt på tross av iherdige forsøk.

 

 

 

Ny erfaring med helsevesenet.

Dette har ført til at jeg har fått en ny erfaring med helsevesenet. Det fungerer ikke i det hele tatt for sånne som meg. Når jeg kommer med min smerteproblematikk og forteller min sykehistorie, blir jeg for det første, alltid plassert bakerst i en flere måneders lang kø, og når jeg endelig har kommet inn til spesialisthelsetjenesten, er det ingen som vet hva de kan gjøre for meg. Ingen handlingsplan, Nasjonale retningslinjer eller standard prosedyrer på senskader etter kreftbehandling ☹ Det er ingen kontinuitet i oppfølgingen, ny lege ved hver konsultasjon, intet samarbeid på tvers av spesialiteter. At jeg både har vært innom kirurgisk-, onkologisk-, nevrologisk- og smertepoliklinikk, blir heller brukt mot meg, enn at de samarbeider på tvers for å kunne lindre min, etter hvert, invalidiserende og kroniske hodepine, enda alle typer manuellterapeuter jeg har vært innom privat i løpet av det siste året, er enige i årsakssammenheng mellom stramt arrvev, et konstant drag i sener og nerver som trekker høyre skulder litt fremover og som forårsaker ett ekstremt lett antennelig hode. De dra heller psykologkortet og tror jeg er traumatisert av tidligere kreftdiagnose, at det hele er psykisk og at de neppe kan hjelpe meg. Ikke har de kapasitet heller. (Med unntak av kirurgen.) Og det er SPESIALISTHELSETJENESTEN 🙁 Alt har jeg måttet finne ut av sjøl, og det har kosta både tid og penger. Rundt 100 000kr så langt.

 

Siste forsøk.

Som et siste, desperat forsøk, har jeg nå nylig vært gjennom en ny, stor operasjon, type DIEP, hvor de har fjernet gammelt arrvev og transplantert fett fra magen og lagt under armen der jeg opplevde at jeg hadde grodd fast, i tillegg til at de har rekonstruert et nytt bryst. Det med nytt bryst har aldri vært viktig for meg, da jeg bare var glad for å bli kvitt kreft, følte meg veldig ferdig operert etter tre inngrep på tre uker, og følte meg minst like hel som kvinne med bare en pupp, og jeg ville ikke føle meg «mer hel» ved å bli skåret i flere biter, men nå hadde jeg ikke lenger noe valg, siden det var det eneste jeg ikke har prøvd. Det har vært en ny stor påkjenning, med store sårflater, nye arrdannelser og ny, lang restitusjonstid.

Kroppen min er atter fremmed, og magen kjennes ut som den er limt fast i bukveggen med superlim. Stram som et trommeskinn og et digert snitt fra hoftekam til hoftekam. Jeg skulle gjerne vært det foruten. Så nå er jeg er nå tilbake på Embla Helse for å få akupunktur og smertelindring av Kari Gjølme mens ting gror seg til. Det er altfor tidlig å si om jeg blir bedre, men tanken og teorien er, at ved å kutte fastbrente nervebaner og sener på nytt, la de gro inn i fettvev, få en likevektig og symmetrisk overkropp, så vil forhåpentligvis den kroniske tensjonshodepinen avta etter hvert, slik at jeg kan ta del i arbeidslivet og familielivet og livet generelt igjen.

 

 

Mange har fokus på TAKKNEMLIGHET og sier, du er jammen heldig som ble frisk av kreft. Og, JA, men det var før jeg ble kronisk syk av å bli «frisk». Jeg brukte også å være ekstremt takknemlig. Da jeg fikk diagnosen, opplevde jeg en flodbølge av omsorg og jeg hadde ALT å leve for! Jeg hadde enormt god livskvalitet. Jeg fiksa alt, hadde drømmejobben, hadde enorm kapasitet, rakk alt, orka alt, var med på alt, hadde verdens fineste famile, gode venner, livsglede.

Nå er livskvaliteten min så kraftig forringet store deler av tiden, «fritid og lommepenger» går med til smertebehandling og lindring, og jeg må få være ærlig å si; at det var ikke dette jeg ville overleve til!

Takk for oppmerksomheten og støtt ROSA SLØYFE 2017

Hilsen Vibeke B. Killi